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PSP France est une association de patients à but non lucratif (loi 1901) qui rassemble, informe, renseigne, accompagne les familles concernées par une Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP ou DCB).
Crée en 1996 à St Gildas du Rhys par Madame MAY CONORD, elle est reconnue d'intérêt
général.
Mme CONORD a écrit un livre retraçant cette douloureuse période de sa vie: «Parce que l'amour
est là», publié en 2004.
Seule association de langue française pour cette pathologie neurodégénérative rare, les demandes de renseignement proviennent de France mais également du Québec, du Maroc, d'Algérie, de
Belgique voire du Liban.
En 2007, l'Association s'est associée au Professeur B. DUBOIS pour la labellisation
du Centre de Référence de l'hôpital de la Pitié Salpétrière et des 12 Centres de Compétence français, dans le
cadre du Plan National des Maladies Neurodégénératives 1 (PNMR 1).
PSP France fut crée avec le soutien de l'association anglaise, PSP UK dont elle a repris l'identité graphique à son origine.
En 2017, l'association comptait environ 500 adhérents et donateurs individuels.
Animée par une équipe de bénévoles (enfants ou conjoints de malades), les dons qu'elle reçoit sont majoritairement consacrés à la recherche
sur la maladie, au travers du financement de projets sélectionnés dans le cadre d'AAP compétitifs supervisés par son Conseil Scientifique.
(* cf liste des projets dans l'onglet "Recherche" du site)
L'Association PSP France est membre de l'Alliance Maladie Rares, de la filière de santé «BRAIN TEAM» créée en 2015,
d'EURORDIS et collabore étroitement avec le Centre de Référence de l'hôpital de la Pitié Salpétrière avec lequel une charte fut signée en 2012.
Elle s'est dotée d'un nouveau Conseil Scientifique en 2015 dont la liste des membres est disponible sur ce site.
