Donner son cerveau pour la recherche
Le 5 juin 2007, soixante-dix invités découvraient les nouveaux locaux de la
Neuro-CEB, réseau de don du cerveau post mortem pour la recherche, à l’hôpital
de la Pitié-Salpêtrière.
L’occasion de faire un état des lieux d’une activité initiée par l’association
France Parkinson.
Accueillis par le Pr. Charles Duyckaerts et Marie-Claire Artaud, respectivement
administrateur et coordinatrice de la neuro-CEB, les représentants du Rotary
Club, de la FRC (Fédération pour la recherche sur le Cerveau), de l’APHP
(hôpitaux de Paris), et des associations de malades ont pu visiter la toute
nouvelle Plate-Forme de ressources Biologiques, qui a vu le jour grâce au
soutien de ces organismes.
La Plate-Forme de Ressources Biologiques
L’entretien d’une banque de tissus humains implique une logistique lourde et
coûteuse. Outre la collection de cerveaux de la Neuro-CEB, plusieurs biobanques
coexistent à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Des locaux ont été
spécifiquement aménagés afin de mutualiser les moyens.
Depuis septembre 2007, 14 congélateurs à -80°C et 6 cuves à azote liquide
abritent, à la Plate-Forme de Ressources Biologiques, des banques de cerveaux
(neuro CEB), de tissus musculaires ‘AFM, Association Française contre les
Myopathies), de cellules sanguines et de tumeurs (APHP).
La neuro-CEB
L’Association France Parkinson finançait déjà une première banque de cerveaux
(la Cérébrothèque Parkinson) et l’Association France Alzheimer souhaitait
également mettre sur pied une collection d’échantillons neurologiques.
D’autres associations se disaient intéressées pour participer à ce projet.
L’idée est donc née d’initier un projet probablement unique au monde, d’une
fédération de banques tissulaires à visée de recherche neurologique qui couvrirait
la totalité du territoire métropolitain, regrouperait un large éventail de
maladies neurologiques et impliquerait directement les associations de malades.
La forme juridique choisie fut le Groupement d’Intérêt Economique, pour sa
souplesse de fonctionnement et parce qu’il est doté de la personne morale. Le
signe Neuro-CEB (Collection d’Echantillons Biologiques à visée de recherche sur
les maladies du système nerveux) a été créé pour le désigner.
La naissance du GIE neuro-CEB a été officialisée début avril 2006 par France
Parkinson et France Alzheimer. D’autres organismes sont en voie d’intégration
au projet : l’ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques),
et l’IFRAD (International Foundation for Research on Alzheimer Disease).
Le don du cerveau en pratique
Les associations de malades et la FRC informent leurs adhérents et le grand
public de l’existence et de l’intérêt du « don de cerveau post mortem pour la
recherche » (site internet, campagnes de presse, etc.). Les personnes intéressées
contactent la coordinatrice Marie-Claire Artaud qui répond à leurs questions
éventuelles et leur adresse, sur demande écrite, un formulaire d’autorisation
de prélèvement qu’ils peuvent remplir avec l’aide de leur médecin traitant ou
de leur neurologue. Les patients qui retournent le formulaire signé reçoivent
un dossier complet comprenant une carte de donneur. Leur consentement fait
l’objet d’un traitement informatisé. Le formulaire de consentement comporte une
clause permettant de contacter le médecin du donneur de façon à réunir un
dossier clinique. Ces dossiers confidentiels sont couverts par le secret
médical et sont gardés sous clef.
Au moment du décès, les proches contactent la coordinatrice qui se charge
d’organiser le prélèvement (tous les jours, week-ends et jours fériés inclus).
Le transport du corps sans mise en bière doit s’effectuer dans les 24 heures
qui suivent le décès. Le corps est acheminé jusqu’au centre de prélèvement le
plus proche où un neuropathologiste effectue le prélèvement. Le corps est rendu
à la famille qui a toute liberté pour organiser les funérailles.
Une moitié du prélèvement est prise en charge par le neuropathologiste qui,
après examen, décrit les lésions cérébrales et porte le diagnostic de la
maladie. L’autre moitié du prélèvement est échantillonnée. Les échantillons
sont portés à basse température et transportés dans de la carboglace à l’unité
centrale, localisée à la Plate-Forme des Ressources Biologiques. Les
échantillons sont étiquetés, enregistrés, et rangés par la coordinatrice.
Les chercheurs qui souhaitent obtenir des échantillons adressent à la Neuro-CEB
leur projet de recherche, qui est soumis à un comité scientifique. Les
échantillons sont reconditionnés, adaptés aux caractéristiques du projet et
envoyés aux chercheurs.
Le coût d’un prélèvement, associé à l’examen du cerveau, a été évalué à 1000
euros, et le coût du transport du corps oscille entre 600 et 1200 euros.
L’intégralité des frais est prise en charge par la Neuro-CEB, grâce au
financement des associations membres et aux dotations de la FRC et du Rotary
Club.
La mise en bière et les funérailles restent à la charge de la famille.
Aujourd’hui, la Neuro-CEB c’est…
- un réseau de 14 centres de neuropathologie : Aix/Marseille, Bordeaux,
Caen,
Clermont-Ferrand, Créteil, Lille, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Rennes, Rouen,
Toulouse, Strasbourg
- 1000 consentements enregistrés, la moitié provenant de personnes non
malades.
- 105 cerveaux en banque.
- des collections qui concernent principalement la maladie de Parkinson et
les syndromes apparentés, les démences (maladies d’Alzheimer et
apparentées) et la Sclérose en plaques. Les échantillons provenant de
patients atteints d’une maladie vasculaire ou psychiatrique ne peuvent pas être
pris en charge (la loi impose de n’accepter que les consentements de personnes
souffrant de pathologies pour lesquelles des projets de recherche ont été
enregistrés).
- 4 projets de recherche, tous portant sur la maladie de Parkinson, ont
pu bénéficier d’un nombre suffisant d’échantillons.
…et demain, avec le soutien de tous, cela sera :
- l’attribution d’échantillons à environ 10 projets de recherche par an.
- 300 à 500 consentements de plus enregistrés chaque année.
- une moyenne de 50 prélèvements réalisés par an.
- des locaux plus grands : les moyens de stockage seront à saturation
dans quelques mois ; des travaux d’agrandissement de la Plate-Forme sont
prévus.
- de nouveaux centres de neuropathologie pour mieux couvrir le
territoire.
Pour obtenir des informations complémentaires sur le don du cerveau post mortem
sur les maladies neurodégénératives et recevoir un formulaire d’autorisation de
prélèvement, contactez la coordinatrice :
Marie-Claire ARTAUD
Marie-Claire Artaud-Botté
Coordinatrice du Neuro-CEB
Plate-Forme de Ressources Biologiques, Bâtiment Roger Baillet
Hôpital de la Pitié-Salpétrière
47-83 boulevard de l'Hôpital
75651 Paris Cedex 13
Tel: 01.42.17.74.19 / 06.79.80.87.97
Fax: 01.42.17.75.02
marie-claire.artaud@neuroceb.org