Adhérer à PSP France - Pourquoi adhérer ?
PSP France a pour seule ressource la générosité de ses adhérents et donateurs !
Votre contribution nous permet de soutenir l’effort de recherche médicale sur cette maladie qui vous touche, au moyen de bourses de recherche que notre Conseil Scientifique sélectionne en fonction de leur pertinence.
Elle nous permet aussi de vous informer des actualités concernant la PSP grâce à la lettre trimestrielle PSP Info, que vous recevrez en tant qu’adhérent.
Au nom de toutes les familles touchées par cette pathologie, nous espérons pouvoir compter sur vous !
Avec vous, nous serons fiers de penser que tout reste possible !
Adhérer au collectif PSP France
Paiement en ligne sécurisé sur la plateforme Helloasso
Pour un leg destiné à financer la recherche médicale sur cette pathologie, merci de contacter l'association PSP France au 01 42 96 41 56 ou nous contacter par mail
Vous pouvez effectuer un don posthume !
Vous luttez, bataillez seul ou à plusieurs contre cette terrible maladie ; vous suivez, espérez en l’avancement des recherches thérapeutiques… Cette bataille, il faut la livrer encore et encore !
Et si vous faisiez œuvre utile, encore, après votre départ ?
Famille, amis, connaissances qui ont lutté avec vous et vous entourent aujourd’hui peuvent agir dans l’espoir de sauver d’autres vies en donnant pour la recherche à l’occasion de vos obsèques.
Recueillir lors des obsèques des dons pour la recherche sur la PSP est une décision qui relève clairement de la personne atteinte . Bien entendu, un proche pourra l’accompagner dans cette démarche.
Pensez à informer clairement la personne qui vous est la plus proche de votre souhait que PSP France reçoive des dons pour la recherche. Demandez-lui ensuite :
que ce souhait soit notifié dans l’avis de décès quel que soit le support de parution,
qu’un proche ou un officiant explique, au cours de la cérémonie, votre souhait que la recherche soit soutenue afin de trouver un traitement efficace face à cette maladie,
qu’une urne de collecte soit placée à côté du registre de condoléances, s’il y a lieu,
de transmettre ces fonds, dans les jours qui suivent, par chèque à PSP France (23 rue Gandon 75013 Paris) en explicitant l’objet du don.
Pour vous aider, voici quelques exemples de mentions relevées dans les avis de décès :
... « Selon les derniers vœux du défunt (e), pas de fleurs, mais des dons à l’association PSP France, (25 rue Gandon 75013 Paris) pour financer des recherches médicales sur la Paralysie Supranucléaire Progressive. »
... Vous pouvez remplacer les fleurs par un don en faveur de l‘association PSP France (adresse) Un tronc sera disposé à cet effet à l’entrée de … »
... Selon les derniers vœux de …, nous ne souhaitons ni plaques, ni fleurs, ni couronnes. Une urne sera mise à disposition pour une collecte de fonds destinés à l’association PSP France qui soutient la recherche fondamentale contre la Paralysie Supranucléaire Progressive, la maladie orpheline à laquelle … a succombé et pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement. »
Nota : vous recevrez un reçu fiscal pour l’argent que vous aurez collecté et reversé (hors les chèques dont le bénéficiaire sera directement PSP France). Alors, pourquoi ne pas abonder personnellement ce versement pour tenir compte de votre avantage fiscal et amplifier ainsi la générosité de vos amis ?
Pour toute question, contactez PSP France via le formulaire de contact ou par téléphone au 01 42 96 41 56.
Nous pensons qu’il est naturel que ce soit la personne malade qui soit décisionnaire (cela contribue en particulier à ce qu’elle soit « acteur de sa maladie »). C’est particulièrement vrai au début de la maladie. Il va de soi néanmoins que, si le développement de la maladie est tel que la personne n’est plus en mesure de s’exprimer et de décider, l’initiative peut alors être prise par des proches, qui, à la lecture de ce document, pourront respecter les opinions qu’elle avait exprimées antérieurement.
