PSP : Les aides
Dès le diagnostic confirmé, il est important d’engager les démarches administratives pour bénéficier des aides auxquelles chacun a droit.
La PSP et la DCB sont reconnues comme Affection de Longue Durée (ALD). Le médecin traitant doit, dès le diagnostic posé, adresser à la caisse d'assurance maladie (CPAM) une demande de prise en charge à 100%, et rédiger le protocole de soins kiné, orthophonie, etc.). La mutuelle santé est à conserver, et il est bon de regarder comment la complémentaire santé / votre assurance potentielle, les services sociaux le cas échéant, peuvent intervenir, notamment pour contribuer à des frais d’équipements /d’installation.
Un premier conseil est de solliciter un-e assistant-e social-e qui saura vous renseigner et vous orienter. Le malade et son proche peuvent également demander l’aide d’une assistante sociale pour faire les dossiers, en contactant le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC) pouvant avoir différents noms selon le territoire (à Paris, la Maison des Aînés et des Aidants M2A), le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de la mairie ou la mairie (communes de moins de 1500 habitants), les Pôles d’Autonomie Territoriaux (PAT), le Réseau de Santé territorial s’il en existe. Leur rôle est de conseiller, aider à la prise de décisions pour la vie quotidienne (services à la personne, aide aux aidants …), renseigner sur l’ensemble des services disponibles à proximité avec leurs adresses. Informez-vous auprès de votre mairie pour en avoir les coordonnées si besoin. Vous pouvez aussi prendre contact avec les assistantes sociales des hôpitaux (elles connaissent la PSP) ; parlez-en avec votre neurologue.
Lorsque le diagnostic survient avant l’âge de la retraite, il est nécessaire de réfléchir à sa situation professionnelle.
- Les arrêts de travail sont de plusieurs sortes : arrêts de travail de 3 mois renouvelables, congés longue maladie, congés longue maladie fractionnés ou congés longue durée et mi-temps thérapeutiques.
- La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) permet la conservation d’une activité professionnelle avec un aménagement des horaires et du poste de travail. Il convient d’adresser un dossier à la MDPH.
Ainsi que le présente très bien le Protocole National de Diagnostic et de Soins (p 35)
Les aides sont différentes selon que le patient a plus de 60 ans ou moins de 60 ans. Si la personne peut prouver que la maladie a débuté avant 60 ans et qu’elle devait déjà avant 60 ans avoir recours à une autre personne pour les activités de la vie quotidienne, elle peut demander à bénéficier des prestations pour les moins de 60 ans (plus avantageuses).
Les patients de plus de 60 ans ont tous droit à l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), permettant de financer des heures d’aide ménagère, d’auxiliaire de vie (aide à la personne dans les actes essentiels de la vie courante : habillage, toilette, repas, déplacements ,,).
Contactez la mairie (service social) ou le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de la mairie : elle pourra vous procurer un formulaire de demande de l’APA. Ce formulaire permet de faire en même temps une demande de Carte Mobilité Inclusion (CMI).
Il est toujours important de faire très rapidement un dossier de demande d’APA. Une visite à domicile sera effectuée par un professionnel de l’équipe médico-sociale normalement le médecin coordinateur, qui déterminera le degré GIR (GIR 1 perte d’autonomie la plus forte) à partir de la grille nationale AGGIR ; après le diagnostic PSP ou DCB, l’évaluation est généralement GIR 4 ou 3, ouvrant droit à une allocation APA. L’assistante sociale donnera des conseils pour la vie quotidienne, les services à mettre en place, au cours d’un entretien avec le malade et le proche aidant (présence importante de l’aidant-e) et déterminera le niveau de prise en charge de l’APA, c’est le plan d’aide APA. Le montant de l’allocation dépend du niveau de ressources.
Les aides sont réévaluables en fonction de l’évolution de la maladie et de la situation de ressources ; il faut demander une nouvelle visite / un ajustement lorsque la maladie évolue.
PSP : les démarches pour obtenir de l'aide
Contactez la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) si la personne atteinte de PSP a moins de 60 ans : c’est un guichet unique départemental auquel les personnes en situation de handicap peuvent s’adresser pour s’informer de leurs droits et faire la demande d’aides telles que AAH, PCH et CMI. La demande d’aides devra être adressée à la MDPH au moyen d’un formulaire unique (n°cerfa 15692*01), accompagné d’un certificat médical rempli par le médecin traitant.
Contactez la mairie : service social ou Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) si la personne atteinte de PSP a 60 ans et plus : elle pourra vous procurer un formulaire de demande de l’APA. Ce formulaire permet de faire en même temps une demande de CMI.
Contactez le Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC), ou à Paris la Maison des Aînés et des Aidants (M2A) : c’est un guichet unique de proximité dont le rôle est de conseiller, informer et orienter les personnes âgées et leur famille. Il peut les renseigner sur l’ensemble des services disponibles à proximité de leur domicile et les aider pour prendre les décisions liées à leur prise en charge et à leur vie quotidienne (services à la personne, aide aux aidants …). Informez-vous auprès de votre mairie pour en avoir les coordonnées si besoin. Le nom peut changer selon les régions – par exemple, Pôle Info Senior.
N’hésitez pas à solliciter les services sociaux pour expliquer votre situation et connaître vos droits. Un premier conseil est de solliciter une assistante sociale (ou un assistant social) qui saura vous renseigner et vous orienter. Il faudra très probablement lui expliquer ce qu’est la PSP et ses spécificités.
Vous pouvez aussi prendre contact avec les assistantes sociales des hôpitaux (parlez-en avec votre neurologue).
Contactez un ergothérapeute pour vous faire conseiller sur les aménagements et l’équipement indispensables pour le maintien à domicile et pour favoriser les déplacements.
Pour un accompagnement juridique : BRAIN-TEAM met à disposition un accompagnement juridique en santé spécialisé dans les maladies rares neurologiques avec la collaboration de l’Association Juris Santé. Composez le 09 80 80 10 81. Horaires : du lundi au vendredi de 9h00 à 18h00
PSP : Liens utiles
Liste et coordonnées des MDPH : https://mdphenligne.cnsa.fr/
Conseil : Adresser très rapidement le dossier APA (Allocation personnalisée d’Autonomie) pour les personnes de plus de 60 ans et le dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) (pour les personnes de moins de 60 ans, et les personnes en activité professionnelle)
Le malade doit adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) très rapidement un dossier expliquant sa situation, ses besoins, ses projets, ses attentes. Le délai de traitement est en effet long, jusqu’à 6 mois.
Il faut adresser formulaire unique de 20 pages (n°cerfa 15692*01), téléchargeable, accompagné du certificat médical légal rempli par le médecin traitant (8p). Il est essentiel que le malade et son proche aidant remplissent très complètement le formulaire de demande, en laissant sans les remplir les parties ne le concernant pas (C, éventuellement D)
A, identité, dire si votre situation nécessite un traitement rapide de votre demande et expliquer en quoi
B, vie quotidienne, à bien détailler avec toutes les difficultés rencontrées dans le cadre p8 à cet effet
D, vie professionnelle
E, remplir très attentivement, ne pas hésiter à se faire aider ; cocher les 2 cases de la carte mobilité inclusion
F, vie de votre aidant familial, à remplir la aussi très attentivement et bien expliquer,la situation présente et comment elle va évoluer. La MDPH s’appuie beaucoup sur le projet de vie (difficultés, besoins, projets, attentes) pour l’attribution des aides.
Il est de plus important de transmettre à la MDPH toutes les informations dont on dispose concernant la PSP/DCB : rajouter les fiches orphanet au dossier (Orphanet / PSP et orphanet/ DCB), le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS PSP et DCB) et toute fiche ou document d’information réalisé par le centre de référence et PSP France. En effet, souvent médecin traitant, services sociaux, services administratifs de la MDPH ne connaissent pas la maladie rare que sont PSP/DCB.
L’envoi du dossier à la MDPH va déclencher la visite à domicile par un professionnel de l’équipe médico-sociale, normalement par le médecin coordinateur, qui déterminera ainsi le degré GIR (groupe iso-ressource) à partir de la grille AGGIR (GIR 1 perte d’autonomie la plus forte, GIR 6 autonomie complète). L’assistante sociale de la MDPH donnera des conseils pour la vie quotidienne, les services à mettre en place, au cours d’un entretien avec le malade et le proche aidant (présence importante). Ces aides sont réévaluables en fonction de l’évolution de la maladie et de la situation de ressources. Il faut demander une nouvelle visite quand la situation s’aggrave.
