Venez nombreux faire ententre la voix des malades PSP et DCB et de leurs familles. Rendez vous à 14h au Jardin du Luxembourg à Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
9h30 à 12h30 (accueil à partir de 9h00), au CHU la Timone, salle de cours 6° étage.
Mercredi 13 Novembre 2024 Organisée par l’association France-DFT, l’association PSP France et le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces CRMR-DRP – Marseille & Paris.
Ce numéro PSP Info 9 vous arrive un peu plus tard que d’habitude, l’un de nos rédacteurs ayant été touché par le décès de son conjoint malade de PSP. Mieux vous faire connaître votre association et son environnement en appui aux familles est un objectif majeur de PSP Info. L’automne est riche en temps d’échanges, vous le découvrirez !
L'Association PSP France est heureuse de vous annoncer qu'elle met à disposition des équipes de recherche la somme de 50 000 EUR dans le cadre de son 8ème Appel à Projet.
Au cours de la matinée de sensibilisation à la PSP et à la DCB organisée le 13 janvier dernier par l’équipe du CMRR du CHU d’Angers, et en présence de 2 bénévoles de l’association PSP France, l’idée d’un groupe de parole pour les aidants de personnes touchées par la PSP avait émergé. Ce groupe de parole se déroulera en présentiel au CHU d’Angers.
Le film de 16mn "Pas seuls face à la PSP" a été réalisé à l'initiative du groupe PSP Provence avec un double objectif de sensibilisation, des familles et des milieux médico-sociaux.
A l'issue de la réunion du Conseil Scientifique de l'association qui s'est tenu en janvier 2023, le dossier classé en première position est celui du Dr CORBILLE du CHU de Nantes qui se voit attribuée la somme de 45 000 € par l'Association. Durée du projet: 2 ans. Nombre de patients PSP participants: 20
Titre du projet:
Etude pilote monocentrique en cross over randomisée contrôlée contre sham en double aveugle évaluant l’effet de la stimulation transcrânienne à courant continue (tDCS) ciblant le gyrus frontal inférieur droit sur le contrôle inhibiteur chez des patients atteints de PSP.
PARIS 13ème (quelques places disponibles par visioconférence sur demande auprès de l'Association)
Comme l'année dernière, plus de vingt héros PSP marcheront ou courront (6 ou 10km) le 18 juin prochain au Parc de Saint Cloud pour donner de la visibilité à la maladie et collecter des fonds pour la recherche.
Grâce à vos dons, l'Association a pu lancer cette année un Appel à Projet de 50 000 € permettant de mieux comprendre les mécanismes biologiques de la PSP ou trouver des traitements exploratoires et innovant.
Nous avons le plaisir de vous informer que PSP France a participé le 30 janvier à la réunion de lancement d'un projet de cohorte PSP et DCB d'envergure nationale financé par l'association. Il s'agit d'une base de donnée nationale.
Retrouvez sur France Culture le témoignage de la fille d'une malade PSP résidente de Gironde.
PARIS 13ème (quelques places disponibles par visioconférence sur demande auprès de l'Association).
A l'occasion des 50 ans de l'identification de la Paralysie Supranucléaire Progressive par les neurologues américains John STEELE et RICHARDON, PSP France a organisé une première journée d'échanges entre familles, patients et professionnels de santé dans les locaux de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) à Paris sur le site de l'Hôpital de la Pitié Salpétrière.
A l'issue de l'appel à projet recherche 2015 PSP France, l'association attribue avec le soutien du Conseil Scientifique, le 1er prix (30 000 euros) à un travail de recherche fondamentale sur l'EPIGENETIQUE de la PSP au projet de recherche porté par Claire Marie DHAENENS de l'INSERM de Lille, laboratoire consacrant ses recherches aux Tauopaties.
Colloque PSP à l'Institut du Cerveau et la Moelle Epinière - Paris le 11/01/2016
28 mai 2016
10h30 - Assemblée générale PSP France, Paris
14h - Intervention du Pr Nicolas SERGENT, INSERM Lille (laboratoire "thaupathies")
Dans le cadre du processus d'homologation européen des médicaments orphelins "orphan drug"), PSP France participe en Septembre et Octobre aux réunions de l'EMA (European Medicines Agency) à Londres dans le cadre des projets d'essais cliniques internationaux utilisant des anticorps monoclonaux anti-tau.
26 /09/2016 - Première journée d'informationsur les Paralysies Supranucléaires Progressives - Région Sud-Ouest au CHU Bordeaux Pellegrin
3 Décembre 2106 : Marche "Maladies Rares"
Sur recommandation du Conseil Scientifique réuni pour débattre des dossiers soumis dans le cadre de l'appel à projet PSP France, l'Association attribue en 2017 une subvention de 40 000 euros au projet de recherche sur les cohortes des Pr AZULAY et EUSEBIO de l'Hôpital de La Timone à Marseille.
Merci à tous les donateurs.
Cette belle manifestation a permis de collecter 1000 euros pour la recherche médicale sur cette maladie rare et orpheline.
Assemblé Générale PSP France 10h - 16 h
En présence de la neurologueAnne Marie BONNETdu Centre de Référence des Démences Rares de l'hôpital de la Salpétrière.
Introduction de la journée parAlain FONTAINE, Président de l'Alliance Maladies Rares, un collectif français de +200 Associations de patients maladies rares.
- Le point sur les recherches médicales avec les neurologues Pr Marie VIDAILHET (ICM), Bruno DUBOIS (Hopital Pitié Salpétrière), Alexandre EUSEBIO (La Timone Marseille),
Cliquez Ici pour télécharger l'allocution complète du Pr Bruno Dubois le 30 mai 2017 à l'ICM
PSP France reçoit une donation exceptionnelle de 15 000 euros de la part de l'ASSEMBLEE NATIONALE (fonds parlementaires).
Cette somme viendra abonder la subvention de 30 000 euros octroyée en janvier 2017 par PSP France aux travaux de recherche des Pr AZULAY et Pr EUSEBIO de l'hôpital de la TIMONE (Marseille) afin de développer une étude épidémiologique d'envergure nationale concernant les malades diagnostiqués de Paralysie Supranucléaire Progressive.
Journée annuelle d'information pour la région BRETAGNE, avec la participation du CHU de Rennes - Pr Marc VERIN - et du Docteur Philippe GALLIEN (médecine de rééducation fonctionnelle neurologique - pôle St Hélier).
Une marche consacrée aux maladies rares est organisée dans le cadre du 31e Téléthon. Elle rassemble chaque année familles et malades.
Le protocole d'essai thérapeutique RIVA PSP, utilisant la Rivastigmine comme principe actif, recrute 106 patients dans 16 CHU en France. L'essai est coordonné au niveau national par le Pr Alexandre Eusebio de l'hôpital de la Timone.
Dr Grit Mallien - Evelyn Stasch -PSP Gesellschaft (Allemagne)
Les 20 et 21 novembre se sont déroulés des journées "RARE", réunion professionnelle qui se tient tous les 2 ans à Paris ou à Montpellier avec le soutien du cluster EUROBIOMED. Les journées réunissent associations de patients, professionnels de santé et laboratoires pharmaceutiques.
AGNÈS BUZYN, MINISTRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ ET FRÉDÉRIC VIDAL, MINISTRE DE L’ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR, ONT ANNONCÉ DANS UN COMMUNIQUÉ DE PRESSE DU 19 SEPTEMBRE 2017, UN RENFORCEMENT DU BUDGET ALLOUÉ POUR LES CENTRES DE PRISE EN CHARGE DES MALADIES RARES. AU TOTAL, 90 MILLIONS D’EUROS LEUR SERONT DESTINÉS. LE 11 OCTOBRE LA MINISTRE ANNONÇAIT LORS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES QU’UN BUDGET DE 150 MILLIONS D’EUROS SERA DÉBLOQUÉ CETTE ANNÉE POUR LES CENTRES DE RÉFÉRENCE DÉDIÉS AUX MALADIES RARES, À LA SUITE DU NOUVEL APPEL À PROJETS.
15 décembre 2017: PSP France sélectionné par "l'opération coup de pouce" afin de mener des actions de communication sur la maladie destinées familles et aux malades. Un grand merci à la Fondation BNP PARIBAS !
Retrouvez le témoignage de Michel sur le site du journal La Provence:
PSP France en 2018: plusieurs nouvelles initiatives en perspective (livre, film, groupes de paroles, nouvelles délégations régionales, financement de la recherche...).
Les Etats Généraux de la Bioéthique: des mois de Février à fin Avril se déroulent partout en France les Etats Généraux de la Bioéthique.
Merci pour vos dons. Cette édition a permis de collecter 1500 euros en faveur de la recherche médicale sur cette pathologie neurodégénérative de l'adulte. Merci à tous pour vos votre générosité!
ASSSEMBLÉE GÉNÉRALE DE PSP FRANCE AVEC LA PARTICIPATION DU CENTRE D'INVESTIGATION CLINIQUE (CIC) DE LA PITIÉ SALPÉTRIÈRE.
A l'initiative d'une bénévole de l'association de Clermont-Ferrand, PSP France organise une 1ère journée d'information et d'échanges pour les familles en Auvergne, avec le concours du service de neurologie.
Vous résidez en Belgique, vous êtes concernés par une Paralysie Supranucléaire Progressive ou une DCB, contactez-nous par téléphone ou par mail à l'adresse suivante:
A l'initiative des associations de patient anglosaxones CurePSP (USA) et PSPA (UK), le 1er groupe de travail se tiendra à Londres en Octobre. Le Pr JC CORVOL, Président du Conseil Scientifique de PSP France interviendra lors de cette manifestation.
PSP France se fait le relais d'une aidante PSP qui s'exprime sur son quotidien dans le presse régionale (journal La Montagne)
7 CHU participent à l'essai BIOGEN ("PASSEPORT") https:///www.passportstudy.com/en-us/about-study.html
5 CHU participent à l'essai ABBVIE ("ARISE")
A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition: partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.
A l'initiative d'une famille de la Drôme concernée par la maladie, PSP France s'associe à publication de la Bande Dessinée "Comme une Plume" évoquant différents aspects de la maladie vue au travers du regard d'un enfant.
Source: Rapport d'Activité Annuel de l'ICM (année 2017)
PSP France remercie chaleureusement les familles
BARRAUD (01)
BRARD (14)
BRUNIAU (59)
CHALAYE (69)
CLECH (21)
DUMERTEAU (59)
DUPE (44)
EYDELIE (16)
GADRAT (33)
GARREC (44)
GILLET (76)
HEDOUIN (75/27)
HOMO (76)
LAGET (34)
MORVAN (29)
MALEYRE (58)
MEZZANOTTE (75)
MICOUD (94)
NECTOUX (20)
OU RABAH (69)
POLMAR (55)
PHILIPPE (59)
PIEPLU (14)
RIVIERE (49)
ROOS (67)
SPIESSER (65)
VASSAL (34)
WERTH (68)
pour leurs dons lors du décès de leur proche en 2018
Avec le support du service de neurologie de l'hôpital de la Timone (participation du Pr Alexandre EUSEBIO et d'une psychologue clinicienne). Matinée d'information organisée par l'Association PSP France.
En raison du départ à la retraite du Pr Charles Duyckaerts (ICM - hôpital de la Pitié Salpétrière), le conseil scientifique de PSP France a le plaisir d'accueillir le Pr Danielle Seilhean, neuropathologiste à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière (Paris)
PSP France apporte son expertise de la maladie dans le cadre d'une collaboration avec la HAS (Haute Autorité de Santé) et l’Agence Européenne du Médicament (EMA) dans la perspective de nouveaux essais cliniques qui devraient débuter en 2019.
Plus d'informations seront disponibles sur ce site courant 2019.
En Janvier 2019, le protocole d'essai RIVA PSP basé sur la prescription de la RIVASTIGMINE a recruté 60 patients (sur les 100 prévus sur le territoire national). Cet essai clinique coordonné par l'hôpital de la Timone à Marseille est financé par le Ministère de la Santé (programme PHRC).
16 CHU en France participent à cette étude clinique qui cible préférentiellement les patients diagnostiqués de la forme "Steele Richardson" de la maladie.
PSP France est très honorée d'avoir participé à la conférence internationale organisée par les associations de patients américaines et anglaises CurePSP et PSPA.
Elle s'est tenue à Londres le 27 octobre 2018.
1ER MARS: 30 000 EUROS POUR LA RECHERCHE - PSP FRANCE LANCE SON 3ÈME APPEL À PROJET GRÂCE À VOS DONS
PSP France lance son 3ème appel à projet destiné à la communauté de la recherche médicale (hôpitaux, INSERM, Centres labellisés, Centres Experts...).
Pour la seconde fois en l'espace de 3 ans, une réunion internationale rassemblant les différentes associations de patients dans le monde sur les Paralysies Supranucléaires Progressives est organisée aux Etats Unis afin de faire le point des essais cliniques en cours sur les anticorps monoclonaux anti tau. Et parler d'Alliance et de collaboration.
Avec la participation du service neurologie de l'hôpital de Bordeaux (CHU PELLEGRIN),Matinée d'information organisée par l'Association PSP France.
A l'issue de l'appel à projet recherche PSP France doté de 30 000 euros, nous avons le plaisir de vous annoncer la participation de 5 équipes françaises de renommée internationale ayant présentés des dossiers très intéressant.
PSP France est très fière d'avoir avoir été sélectionnée par le Crédit Agricole Assurances (CAA) dans le cadre de son appel à projet annuel destiné à soutenir financièrement les Associations d'Intérêt Général conduisant des projets destinés à améliorer la situation des AIDANTS.
Nous avons le plaisir de vous annoncer les résultats de l'appel à projet recherche PSP France 2019.
Il s'agit du 3ème appel à projet compétitif lancé par l'Association depuis 2015, destiné à sélectionner le meilleur dossier de recherche médicale sur la PSP.
Rejoignez nous le samedi 21 septembre à 17h sur la Promenade des Anglais à Nice pour une course ou une marche rassemblant 300 personnes, dont des professionnels de santé qui, en provenance du monde entier viendront présenter leurs recherches sur les maladies neurodégénératives (dont la PSP!). Pour la première fois ce Congrès International rassemblant plusieurs milliers de neurologues, professionnels de santé et laboratoires pharmaceutique, se déroulera en France et à...Nice!
Nous avons retenu la date du vendredi 4 octobre, 14h-16h30 (accueil à partir de 13h30).
pour l'Atelier Groupe PSP Provence animé par Eve Benchetrit, neuropsychologue à La Timone
Nous sommes très honorés d'accueillir le Pr Luc BUEE lors d'une intervention à Assemblée Générale de PSP France, qui se tiendra à Paris le 26 octobre prochain.
La réunion se tiendra de 10h à 16h à Paris dans le 14ème.
Le 30 septembre, plusieurs membres de PSP France ont participé à Amsterdam à une réunion européenne impliquant les associations d'Italie, d'Allemagne, d'Angleterre, d'Espagne en vue du prochain essai clinique innovant d'un grand laboratoire pharmaceutique européen (en 2020 en France).
Les 05&06 Novembre: PSP France était présent à la 6ème édition des rencontres RARE 2019, qui se tient tous les 2 ans à la Cité des Sciences et de l'Industrie à la Villette et rassemble Professionnels de Santé, Autorités de Santé, Laboratoires Pharmaceutiques, Chercheurs, Malades et Associations de Patients.
La recherche sur la PSP avance ! En 2013, le Conseil d'Administration de PSP France avait décidé de l'attribution de 30 000€ de dons au projet de recherche du Pr Vassilios Meissner, toujours en cours de réalisation au CHU de Bordeaux.
