Réseaux partenaires : Associations PSP à travers le monde

L'Association PSP France créée en septembre 1996 doit beaucoup à l'Association PSP de Grande Bretagne, nommée PSPA pour PSP Association créée en 1994. C’est une association très active, qui met en outre gracieusement en ligne en anglais des guides, vidéos, séminaires web à destination des professionnels de santé, notamment kinésithérapeutes et orthophonistes.

Coordonnées : → PSP association GB.

PSP Association crée et finance des postes de chercheurs, s’attache à diffuser les résultats des recherches sur la PSP dans le monde, encourage la formation d'associations nationales et de groupes locaux de soutien aux malades à travers l'Europe. Elle est à l’origine d’un réseau social Healthunlocked, remarquable en termes de contenu et de bienveillance au niveau des échanges entre familles.

Coordonnées → Healthunlocked

Cure PSP est l’association PSP aux Etats Unis, très active également.

Coordonnées → Cure PSP

Cure PSP met en ligne un guide en langue anglaise à destination des famillles PSP, DCB (et même AMS Amotrophie Multisystématisée, maladie cousine de la PSP).

Ces deux associations sont à la pointe dans le financement de la recherche. Elles ont organisé à Londres en 2018 le premier symposium de recherche sur la PSP réunissant plus de 200 chercheurs internationaux. Il y a donc tout lieu de saluer le travail pionnier et remarquable fait par les associations anglo-saxonnes et d'encourager tout travail qui pourra être fait par les autres associations d'Europe et au-delà de par le monde.