Groupes régionaux
L’association PSP France encourage la mise en place de groupes régionaux, à l’initiative d’un adhérent qui propose de s’impliquer un peu, en tant que référent ou délégué régional.
Il s’agit :
de co-organiser une rencontre annuelle pour les familles PSP/DCB (proches aidants et malades) avec le CHU « centre de compétences/de référence pour la PSP/DCB », ou avec le neurologue de l’hôpital de proximité qui reçoit le plus de malades PSP/DCB sur le département. Les neurologues sont habituellement très ouverts et même désireux d’établir ainsi des contacts avec des adhérents et familles PSP/DCB sur le territoire.
Et si le référent le souhaite et en a la disponibilité de répondre aux appels téléphoniques de malades ou proche aidant. Le nombre d’appels est assez limité chaque mois. Une formation à l’écoute pourra être proposée aux personnes proposant ainsi leur appui.
Un groupe de référents régionaux est en cours de structuration ; il y a à ce jour des référents en Provence, dans le Gard, à Clermont-Ferrand, et quelques propositions. Il y a quelques années, une délégation était très active en Bretagne. Pour les rencontres annuelles, l’échelle territoriale est la région ou 3-4 départements, c’est le réseau d’influence du centre de compétences ou de l’hôpital voisin. Si l’on souhaite organiser des rencontres de proximité, c’est plutôt la ville centre /un rayonnement de 20mn en voiture.
Contactez nous pour en savoir plus, rejoignez nous !
Le 19 Janvier 2019 a eu lieu la 1ère journée d'information PSP à l'Hôpital de la Timone à Marseille, co-organisée avec le Pr Eusebio de la Timone et la déléguée régionale PSP France.
Chaque rencontre régionale dure quelques heures, alternant des interventions de professionnels de santé ((notamment médecin ORL, orthophoniste, neuropsychologue, psychologue, assistante sociale), et des échanges avec la trentaine de participants, malades et proches. Chaque année, le Pr Eusebio fait le point sur la connaissance de la maladie, les évolutions de la recherche, les pistes de protocole de recherche et essais cliniques. Les échanges sont toujours extrêmement riches, apportent à la fois des réponses aux questions des malades et tissent du lien entre les familles.
La rencontre régionale de 2020 a du être annulée en raison du COVID, les 2° et 3° rencontres se sont tenues en 2022 et 2023.
Télécharger la synthèse de la journée
19 Juin 2019, tenue du premier atelier Orthophonie
Télécharger la synthèse de l'atelier de juin 2019
Et le 4 Octobre 2019 tenue du premier atelier Neuropsychologie
Télécharger la synthèse de l'atelier d'octobre 2019
Plusieurs ateliers ont ensuite été co-animés avec une psychologue, en plusieurs lieux en Provence.
A l’initiative du groupe Provence, PSP France a été lauréat d’un appel à projets sur les aidants lancé par le Crédit Agricole Assurances (un des 10 projets retenus sur 150). Ce financement mécénat a notamment permis la réalisation du film professionnel de 16mn « Pas seuls face à la PSP », qui a été rendu possible grâce à la participation bénévole du Pr Eusebio et de deux orthophonistes, d’une psychologue, de deux couples aidants-aidé et plusieurs conjoints d’un malade décédé de la PSP tous contribuent régulièrement aux échanges entre familles touchées par la PSP.
L’objectif de l’action régionale est ainsi de tisser un réseau d’écoute, de solidarité entre familles PSP-DCB, de favoriser la connaissance de la maladie PSP-DCB par les professionnels de santé, d’œuvrer pour une meilleure prise en charge des malades et aidants, et si possible organiser des évènements permettant la collecte de fonds pour le recherche sur la PSP.
Rejoignez nous, nous avons besoin de vous ! Il ne s’agit pas de donner beaucoup de temps, mais de s’inscrire dans une dynamique commune et pourquoi pas relayer l’action associative près de chez vous.
La déléguée régionale, également administratrice de PSP France, est à votre écoute ; plus de 120 personnes ont eu un entretien de 30 mn environ, et pour plusieurs souvent renouvelés. Contact
