Groupes régionaux
L’association PSP France encourage la mise en place de groupes régionaux, à l’initiative d’un adhérent qui propose de s’impliquer un peu, en tant que référent ou délégué régional.
Il s’agit :
- de co-organiser une rencontre annuelle pour les familles PSP/DCB (proches aidants et malades) avec le CHU « centre de compétences/de référence pour la PSP/DCB », ou avec le neurologue de l’hôpital de proximité qui reçoit le plus de malades PSP/DCB sur le département. Les neurologues sont habituellement très ouverts et même désireux d’établir ainsi des contacts avec des adhérents et familles PSP/DCB sur le territoire.
- Et si le référent le souhaite et en a la disponibilité de répondre aux appels téléphoniques de malades ou proche aidant. Le nombre d’appels est assez limité chaque mois. Une formation à l’écoute pourra être proposée aux personnes proposant ainsi leur appui.
Un groupe de référents régionaux est en cours de structuration ; il y a à ce jour des référents en Provence, dans le Gard, à Montpellier, et quelques propositions. Il y a quelques années, une délégation était très active en Bretagne. Pour les rencontres annuelles, l’échelle territoriale est la région ou 3-4 départements, c’est le réseau d’influence du centre de compétences ou de l’hôpital voisin. Si l’on souhaite organiser des rencontres de proximité, c’est plutôt la ville centre /un rayonnement de 20mn en voiture.
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L’objectif de l’action régionale est ainsi d’organiser pour les familles touchées par la PSP et la DCB une rencontre annuelle avec des neurologues et professionnels de santé, des groupes de paroles et rencontres de proximité afin de tisser un réseau entre les familles, de favoriser la connaissance de la maladie PSP-DCB par les professionnels de santé, et si possible d’organiser des évènements permettant la collecte de fonds pour le recherche sur la PSP.
Le 19 Janvier 2019 a eu lieu la 1ère journée PSP à l'Hôpital de la Timone à Marseille, co-organisée par le Pr Eusebio et la déléguée régionale PSP France. Une rencontre régionale s’est tenue chaque année depuis 2019 (sauf en 2020 cf Covid).
Chaque rencontre régionale dure quelques heures, alternant des interventions de professionnels de santé (notamment médecin ORL, orthophoniste, neuropsychologue, psychologue, assistante sociale) et des échanges avec la trentaine de participants, malades et proches. Chaque année, le Pr Eusebio fait le point sur la connaissance de la maladie, les évolutions de la recherche, les pistes de protocole de recherche et les essais cliniques. Les échanges sont toujours extrêmement riches. Ces rencontres apportent à la fois des réponses aux questions des malades et tissent du lien entre les familles.
Claire de Séverac, déléguée régionale et administratrice de PSP France, est à votre écoute ; plus de 150 personnes ont eu un entretien de 30 mn environ, et parfois renouvelé. Contact
A l’initiative du groupe Provence, PSP France a été lauréat d’un appel à projets sur les aidants lancé par le Crédit Agricole Assurances (un des 10 projets retenus sur 150). Ce financement mécénat a notamment permis la réalisation du film professionnel de 16mn « Pas seuls face à la PSP », avec la participation bénévole du Pr Eusebio et de deux orthophonistes, d’une psychologue, de deux couples aidants-aidé et de plusieurs conjoints d’un malade décédé de la PSP.
- 19 janvier 2019, première rencontre régionale Télécharger la synthèse de la journée
- 19 Juin 2019, tenue du premier atelier Orthophonie Télécharger la synthèse de l'atelier de juin 2019
- 4 Octobre 2019, tenue du premier atelier Neuropsychologie Télécharger la synthèse de l'atelier d'octobre 2019
- Octobre 2023, 4° rencontre régionale Télécharger la synthèse de la journée.
Les supports des intervenants lors des rencontres 2023 et 2024 sont disponibles dans l’Espace adhérents.
