PSP France : Missions & Organisation
PSP France est une association de patients à but non lucratif (loi 1901) qui rassemble, informe, renseigne, accompagne les familles concernées par une Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP ou DCB). L’association est reconnue d'intérêt général, les dons et cotisations font l’objet d’un reçu fiscal donnant droit à déduction fiscale de 66%.
PSP France compte environ 400 adhérents et donateurs en 2023. May Conord, dont l’époux était atteint de PSP, a créé PSP France en 1996 avec le soutien de l'association anglaise.
Animée par une équipe de bénévoles (enfants et conjoints de malades), les dons que reçoit PSP France sont majoritairement consacrés à la recherche sur la maladie, au travers du financement de projets sélectionnés dans le cadre d'appels à projets supervisés par son Conseil Scientifique. (* cf liste des projets dans l'onglet "Recherche" du site)
L'Association PSP France est membre de l'Alliance Maladie Rares, de la filière de santé «BRAIN TEAM» créée en 2015 et collabore étroitement avec le Centre de Référence de l'Hôpital de la Pitié Salpétrière avec lequel une charte a été signée en 2012. PSP France collabore avec les centres de référence et compétence, et s’est largement impliquée dans le processus de relabellisation des centres (2022-2023).
La PSP est une maladie rare et orpheline, et c'est pour lui faire perdre son caractère d'orpheline que l'association souhaite se battre avec le plus grand nombre, en suscitant cette même volonté auprès des décideurs des politiques médicales, sanitaires et de la recherche. Nous invitons chaque famille atteinte par la pathologie à rejoindre l'association PSP France : pouvoir se dénombrer c'est déjà pouvoir peser sur les volumes d'équipements, sur les prises en charges et sur la recherche médicale.
Rôles et Missions de PSP France
Les missions ont été reformulées lors du conseil d’administration du 21 avril 2021
Soutenir
Apporter un soutien aux familles confrontées à la PSP, favoriser le rapprochement entre familles d’une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi.
Promouvoir
Promouvoir la connaissance, l’expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu’un traitement à la maladie
Relayer
Activer, relayer tous réseaux possibles d’échanges et de partage, scientifiques et d’expérience : écoutes, rencontres, réseau de délégués régionaux, enquêtes, journées d’étude.
Organiser
Organiser des actions et des manifestations, et récolter des fonds pour faire connaître cette maladie.
Informer
Informer les professionnels de santé et le grand public sur la maladie, l’accompagnement des malades et des proches, les traitements et les avancées de la recherche.
Former
Saisir toute opportunité de formation à la prise en charge de la maladie adaptée aux soignants et aux familles.
Développer
Développer des ressources humaines.
L’association est dirigée par le conseil d’administration. Les membres du conseil sont élus pour deux ans par l’assemblée générale. Ils sont chargés d’assurer le bon fonctionnement de l’association et l’application des décisions prises lors des assemblées générales. Les membres du conseil d’administration sont bénévoles, aucune rémunération ni indemnité n'est associée à cet engagement.
A l'issue de l’Assemblée Générale 2022, le Conseil d’Administration de l'Association se compose de 9 membres, tous directement concernés par la PSP (conjoint, enfant ou parent de malade PSP).
- M. Olivier SCHANG (Président)
- Mme Véronique HAROUTUNIAN (Trésorière)
- M. Othmane LAHLOU
- Mme Claire de SEVERAC HASAN (Déléguée Régionale Provence)
- M. Laurent DENEUVILLE
- M. Guy GENIN
- Mme Emmanuèle AURIAC - SLUSARCZYK (Psychologue)
- M. Alain RIGAUD (Médecin)
- M. Bernard GENEVET (Délégué Occitanie)
- Mme Catherine ROUSSEL (Communication & Evènementiel)
Le conseil d’administration se réunit plusieurs fois par an ; des groupes de travail pouvant associer des bénévoles très impliqués dans la vie de l’association, prennent depuis 2021 en charge les thématiques suivantes :
- Accompagnement de patients et d’aidants
- Recherche médicale (clinique, fondamentale), relations avec les industriels et laboratoires
- Relations institutionnelles (Haute Autorité de la Santé, Alliance Maladies Rares, Brain Team, Centre Référence et centres de compétences, autres associations de patients, Sciences Humaines et Sociales) et relations avec les professionnels de santé
- Projet associatif, ambition, budget, ressources financières, ressources humaines, mise en place de référents PSP France sur le territoire
- Communication-évènementiel, réalisation de support(s) vidéo
- Communication écrite (brochure d’information, PSP Info, vulgarisation d’articles…)
- Lobbying, plaidoyer, collecte, philanthropie, dons, mécénat
- Fonctions support (compta, informatique, infographie…), Site
