PSP France : Missions & Organisation

L’association est dirigée par le conseil d’administration. Les membres du conseil sont élus pour deux ans par l’assemblée générale. Ils sont chargés d’assurer le bon fonctionnement de l’association et l’application des décisions prises lors des assemblées générales. Les membres du conseil d’administration sont bénévoles, aucune rémunération ni indemnité n'est associée à cet engagement.

A l'issue de l’Assemblée Générale 2025, le Conseil d’Administration de l'Association se compose de 12membres, tous directement concernés par la PSP (conjoint, enfant ou parent de malade PSP).

• Mme Claire de SEVERAC - Présidente, Déléguée Régionale Provence
• M. Alain RIGAUD Secrétaire général
• Mme Florence ROUSSEL - Trésorière
• Mme Catherine ROUSSEL - Communication & Evènementiel
• M. Thomas ZEMB - Recherche
• M. Bernard GENEVET - Délégué Occitanie
• Mme Nathalie CLERE
• M. Olivier SCHANG
• M. Othmane LAHLOU
• M. Laurent DENEUVILLE
• M. Guy GENIN

Le conseil d’administration se réunit plusieurs fois par an ; des groupes de travail pouvant associer des bénévoles très impliqués dans la vie de l’association, prennent depuis 2021 en charge les thématiques suivantes :

• Accompagnement de patients et d’aidants
• Recherche médicale (clinique, fondamentale), relations avec les industriels et laboratoires
• Relations institutionnelles (Haute Autorité de la Santé, Alliance Maladies Rares, Brain Team, Centre Référence et centres de compétences, autres associations de patients, Sciences Humaines et Sociales) et relations avec les professionnels de santé
• Projet associatif, ambition, budget, ressources financières, ressources humaines, mise en place de référents PSP France sur le territoire
• Communication-évènementiel, réalisation de support(s) vidéo
• Communication écrite (brochure d’information, PSP Info, vulgarisation d’articles…)
• Lobbying, plaidoyer, collecte, philanthropie, dons, mécénat
• Fonctions support (compta, informatique, infographie…), Site

• Soutien à la recherche : actuellement 30 000 à 50 000€ par appel à projet de recherche annuel ou tous les deux ans –voir l’onglet recherche ; plus de dix projets de recherche ont ainsi été soutenus, renforçant le partenariat de PSP France avec les neurologues et chercheurs.
• Accompagnement de patients et d’aidants : écoute téléphonique et renseignements le samedi matin au 01 42 96 41 56 et par appel téléphonique aux délégués régionaux ; information sur les formations-accompagnement mises en place par BRAIN TEAM pour les aidants ; co-organisation annuelle de rencontres régionales par des délégations régionales et des CHU ; mise en place de groupes de parole et de réunions aidants et malades (notamment sur Paris, dans le Gard et en Provence).
• Études de sciences humaines et sociales, notamment sur la fin de vie, les directives anticipées
• Co-élaboration en 2020 du livret d’accueil (40 p) « Je découvre la PSP ». Avec le bouleversement du diagnostic jaillissent de multiples questions : existe-t-il un traitement ? comment faire, comment vivre avec cette maladie ? Le livret apporte des éclairages et témoignages sur les aides techniques, financières et humaines à mettre en place, sur comment vivre au quotidien avec la maladie tout en étant vigilant à prendre soin de soi. Rédigé par une équipe d’aidants bénévoles PSP France ayant un long vécu avec la maladie, relu par des neurologues et des professionnels de santé.
• Lancement en septembre 2022 de PSP INFO, newsletter trimestrielle (6p), transmise à tous les adhérents. PSP Info se veut comme support d’échange et de dialogue convivial avec les familles, présentant les actualités de l’action de PSP France, de la recherche, des conseils et témoignages pour la vie au quotidien avec la maladie, les initiatives pour faire connaître la maladie.
• Participation à des évènements et actions sportives, permettant de récolter des dons pour la recherche : la course des héros aux mois de juin, les 24 participants ont recueilli 17 000€ en 2022 !, le déploiement d’une banderole sur le Mont Blanc, la participation à des marathons d’une fille de malade PSP, organisation de concerts par familles atteintes par a PSP, etc..
• Réalisation en 2020 de la vidéo dessinée de 3mn, très pédagogique, expliquant la maladie, les symptômes, l'errance médicale. Publication en 2022 de « Comme un Plume », livre offrant aux enfants une meilleure compréhension de la maladie touchant leur grand-parent, réalisé par une famille PSP.
• Réalisation en 2022 du film de 16mn « Pas seuls face à la PSP » (disponible sur youtube en tapant le titre), grâce à un financement mécénat reçu comme lauréat d’un appel à projets du Crédit Agricole Assurances. La vidéo conjugue sur un ton humain et réconfortant des témoignages et scènes de vie de malades PSP et de leur conjoint aidant, des éclairages sur la maladie apportés par un neurologue et une orthophoniste, et présente le soutien apporté par PSP France.
• Participation à des groupes de de travail associant plusieurs associations de maladies neurologiques rares : actions communes pour faciliter la vie au quotidien (bien présenter le dossier MDPH pour l’attribution des aides, carte d’urgence de l’aidant, accompagnement juridique, mise en place d’actions d’accompagnement et de formation etc..) et de plaidoyer auprès de la Haute Autorité de Santé pour une meilleure prise en ompte des maladies.

PSP France

PSP France est une association de patients, composée de familles PSP/DCB - malades, proches aidants -. Sa vocation est d’agir pour faciliter la vie des malades et familles PSP et obtenir des traitements efficaces en promouvant la recherche.

L’action de PSP France repose sur l’entraide et la solidarité, tous les adhérents et tous les membres du conseil d’administration sont bénévoles.

Adhérer à PSP France est essentiel : d’une part, afin que PSP France qui représente les malades et les proches aidants dans les milieux médico-sociaux puisse peser afin que les besoins des malades PSP soient mieux pris en compte ; d’autre part, afin que l’association de patients puisse peser dans les orientations de la Recherche, en France et à l’international.

L’implication de bénévoles est essentielle, afin de pouvoir mener un accompagnement de proximité (à ce jour variable selon les régions) et mener des réunions d’information, ainsi qu’organiser des événements permettant de faire connaître la PSP et récolter des fonds.

Les familles PSP/DCB

Toutes les familles concernées par la PSP/DCB peuvent bénéficier d’une écoute téléphonique et de l’accès général au site PSP France, source d’informations.

Les adhérents à PSP France bénéficient de plus d’un accompagnement des malades et de leurs proches aidants : groupes de parole, actions menées pour les malades et aidants dans les régions (par exemple réunions animées par des professionnels de santé), communication d’informations sur la PSP, la recherche et sur les protocoles cliniques, etc…

Les bénévoles bénéficient d'un accompagnement et d'un appui du conseil d'administration (élargi aux bénévoles déjà impliqués dans les actions de PSP France).

Vous appréciez sûrement de trouver de l’aide et des réponses à vos questions sur ce site, dans les différentes publications de PSP France. Sachez que rien ne serait possible sans notre petite équipe de bénévoles -une quinzaine- qui y croit et avance autant que possible. Chacun donne le temps qu’il peut et met au service de tous ses compétences, quelles qu’elles soient.

Nous sommes ambitieux et voulons apporter encore plus de soutien pour les malades, les aidants et familles PSP, pour la recherche médicale. Point besoin d’être sur Paris : nous nous concertons et nous avançons grâce à des réunions en visio-conférence ou par simple échange de mails

Êtes- vous prêt à nous rejoindre ? Vous verrez cela fait un bien fou d’agir et de se sentir utile ! Nous, nous sommes prêts à vous accueillir ! Contactez-nous.