PSP : Prendre soin de soi

Toute maladie et particulièrement les maladies chroniques et évolutives induisent des modifications de la personnalité du malade ; de plus fortes sensibilité et réactions émotionnelles sont très fréquentes ; ainsi irritabilité, agressivité, humeurs dépressives, comportement « apathiques » peuvent être directement liées à la maladie, n’hésitez pas à en parler au généraliste et au neurologue – en étant vigilant qu’ils aient connaissance du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS PSP / DCB p 28), des molécules devant être évitées.

Pour certains, « faire avec » et poursuivre tant bien que mal sa vie sera le quotidien. D’autres, au début, ou plus longtemps, ne parviendront pas à se résoudre à s’approprier ce quotidien tellement bouleversé, vivant cruellement la perte du passé et de l’avenir envisagé ; la tristesse, la colère, des humeurs dépressives peuvent être présentes.

Certains adopteront une attitude que des proches qualifieront de fuite ou de déni ; ne nous y trompons pas, la réalité est plus complexe, il peut s’agir aussi d’une attitude de courage voulant mettre de côté la maladie et ne pas se laisser déterminer par elle, ou plus ou moins consciemment mettre de côté une situation trop difficile à assumer pour le moment.

D’autres, petit à petit, intègreront la maladie dans leur vie, jusqu’à une véritable acceptation dans le sens où leur comportement n’est plus de lutter contre mais de vivre au mieux le présent, dans tous ses possibles, de façon apaisée, qu’il s’agisse du malade ou/et du proche aidant.

Dès le diagnostic de la maladie, une nouvelle vie commence pour le/la malade et ses proches, principalement le conjoint, mais aussi les enfants. A la relation de couple ou de parent/enfant s’ajoute la dimension d’une relation d’aidance qui va prendre de plus en plus de plus de place. Mais il y a aussi des moments merveilleux qui peuvent s’installer dans cette nouvelle relation de compagne-on aidant-e /compagne-on aidé-e.

En outre, la réduction d’autonomie place progressivement le-la malade dans une situation de dépendance de ses proches qu’il peut avoir d’abord du mal à accepter puis vivre ensuite douloureusement ; le proche aidant peut également vivre douloureusement cette situation de dépendance. C’est un cheminement pas à pas…

Les aidants du malade doivent ainsi s’adapter en permanence à de nouvelles situations avec l’apparition de nouveaux symptômes. Le proche devient alors la personne constamment sollicitée, il peut plus facilement être fragilisé physiquement et psychologiquement, et la charge devenir trop lourde à porter seul-e dans la durée. Il est essentiel d’être attentif aux signes d’épuisement physique et émotionnel, et même de fatigue : ils indiquent le besoin de mettre en place d’autres aides, techniques, humaines.

Marie Delfini, neuropsychologue, encourage l’accompagnant, l’aidant, à ne pas se perdre de vue, à maintenir sa propre autonomie : « pas tout le temps avec le proche atteint PSP ; plus vous aurez du temps à vous, plus vous aurez de la motivation pour aider et accompagner votre parent. Et vous apportez du neuf avec de la vie extérieure ».

Pour une relation préservée, équilibrée, se demander : de quoi il-elle a besoin, de quoi j’ai besoin ; le relationnel, ni trop, ni pas assez, ne pas être dans le fusionnel. Il importe ainsi de repérer la difficulté à accepter un tiers dans la relation, d’accepter tous les deux qu’il y ait quelqu’un d’autre qui intervienne (par exemple, l’infirmière pour la toilette). Le risque d’isolement social est réel, rechercher les opportunités pour vivre quelque chose d’agréable ensemble. Un bon aidant conclut-elle est un aidant qui va bien (cf 1° journée d’information sur la PSP, CHU la Timone, 19 janvier 2019).

Vous et/ou votre proche vivez avec difficulté la PSP/DCB, vous pouvez vous adresser aux deux psychologues de Brain-Team. PSP France est membre de la filière de santé maladies neurologiques rares BRAIN-TEAM, qui a mis en place ce centre de ressources psychologiques.

Claire-Cécile Michon et Anne-Laure Ramelli sont à votre disposition pour échanger sur une situation qui vous préoccupe, vous apporter des informations sur un possible accompagnement psychologique et sa mise en place. Elles ont toutes les deux une pratique avérée en neurologie (notamment troubles moteurs) et en accompagnement des aidants.

• Posez toutes les questions auxquelles vous pensez à vos médecins, kiné, orthophonistes, infirmières, auxiliaires de vie : ils sont de bon conseil ! Le métier de proche aidant est très exigeant physiquement, c’est important d’apprendre les gestes, les bonnes postures, essentielles pour ne pas se faire mal, au dos notamment ; ainsi, tout mouvement pour lever, soulever, doit se faire en prenant appui sur le corps tout entier, et non avec les seuls bras.
• Il existe beaucoup d’aides techniques, très précieuses au fil de l’évolution de la maladie ; un certain nombre sont prises en charge, partiellement ou totalement par l’Assurance maladie. Allez dans les magasins d’équipement médical, questionnez les professionnels, ils peuvent être d’un véritable appui et se rendre chez vous pour vous conseiller sur mesure.
• Le fauteuil roulant – prendre le fauteuil roulant comme un gain d’autonomie, lorsque se déplacer seul devient très compliqué
• Le lit médicalisé – pris en charge à la location ; pour l’achat d’un lit médicalisé double, la partie lit+matelas du malade est prise en charge forfaitairement
• Le disque de transfert, pour passer du lit ou du fauteuil au fauteuil roulant
• Le verticalisateur électrique, entièrement pris en charge à la location, très utile pour passer sans effort par exemple du lit au fauteuil, quand le malade a encore du tonus dans les jambes
• e lève-personne, préférentiellement actionné à deux personnes, quand le malade n’a plus ce tonus
• Regardez les tutoriels sur you tube. En particulier les tutoriels tuto’nomie, chacun de 3mn environ, conçus avec des professionnels du médico-social ; ils montrent les gestes à faire aux personnes qui viennent en aide à un proche en perte d’autonomie ou dépendant.

La santé physique et psychique de chacun sont intimement liés et intégrantes de ce chemin de faire avec, d’acceptation, de vivre du mieux possible. Le corps intègre les souffrances. Nombreuses sont les approches thérapeutiques qui aident au quotidien, le yoga, les massages, la médecine énergétique etc.. (cf paragraphe les approches thérapeutiques complémentaires).

Poursuivre des activités sociales, amicales, culturelles, voyager est important à plus d’un titre. L’introduction du fauteuil roulant permet des activités devenues très difficiles ou inaccessibles comme visiter des expositions, accompagner ses proches en ville etc. Le fauteuil de transfert, léger, pliable, qu’on peut mettre dans le coffre, permet longtemps de se déplacer, de partir en vacances

Se déplacer est facilité par les transports collectifs - en France, il faut avoir la carte mobilité inclusion « priorité ».

• Le service Accès Plus de la SNCF (n° gratuit 3635 « accès plus » ou réservation par internet) permet de réserver gratuitement, au moins 48h à l’avance, la venue d’un accompagnateur +fauteuil roulant, jusqu’à l’installation dans le train et à la descente de celui-ci.
• L’assistance Saphir Air France (09 69 36 72 77) permet de réserver gratuitement un accompagnement en fauteuil. La plupart des compagnies régulières assurent dans les aéroports, en France comme à l’étranger, une assistance mobilité ; celle-ci prend en charge très efficacement le malade et ceux qui voyagent avec lui, l’accompagnant en fauteuil roulant, jusqu’au siège même si besoin.

L’aidant qui va accompagner la personne atteinte de PSP dans le cheminement de sa vie avec la maladie, à travers le parcours de soins, joue un rôle essentiel. Ce rôle, qui concerne souvent des proches familiaux (conjoints, enfants, fratrie) va bien au-delà de la seule fonction d’aide. L’aidant est présent pour accompagner le malade à accomplir des actes /activités de la vie quotidienne, s’occuper aussi de démarches administratives.

Les ressources sont nombreuses maintenant sur internet.

Recourir à une solution de répit peut s’avérer bénéfique pour le couple aidant-aidé. S’adressant aussi bien aux aidants qu’aux personnes accompagnées, les solutions de répit constituent un moyen :

pour l’aidant : de souffler un peu, se reposer, prendre soin de soi et se préserver, d’avoir du temps pour concilier ses contraintes d’aidant avec sa vie personnelle et professionnelle, effectuer des démarches, voir des amis ou des proches… ;

pour la personne aidée : de bénéficier d’activités adaptées, sortir de son quotidien, rencontrer d’autres personnes…Que ce soit pour quelques heures, quelques jours ou pour une période plus longue, différentes solutions de répit existent pour vous permettre de répondre à votre besoin.

Il existe plusieurs catégories de solutions de répit permettant de :

• bénéficier d’un relai ou d’un soutien à l’extérieur du domicile (ex, accueil de jour)

• organiser un relais et un accompagnement au domicile de la personne aidée,

• partager des moments privilégiés en dehors de leur quotidien de malade et d’aidant dans le cadre de vacances ou de séjours de répit

Vous trouverez des informations très détaillées et à jour concernant les solutions de répits ainsi que sur les aides dont peuvent bénéficier les aidants en cliquant sur le lien ci-dessous :

https ://www.monparcourshandicap.gouv.fr/actualite/quelles-solutions-de-repit-pour-les-aidants