Signer la pétition pour l'application pleine et entière de la loi Bouchet
Prise en charge des maladies neurologiques évolutives graves
Pour le moment, seulement un « arrêté SLA »
et nos courriers sans réponse.
Les enjeux de la loi et de ses modalités d’application :
Vous le savez, seul est paru au Journal officiel le 5 février 2026 « l’arrêté relatif à la liste des pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles visée à l'article L. 146-7-1 du code de l'action sociale et des familles ».
Une liste extrêmement réduite puisqu’elle se limite à la maladie de Charcot (SLA). D’ici un mois devrait donc être publié un arrêté d’application complémentaire de cette loi qui prévoit, pour les maladies concernées :
● un traitement rapide par les MDPH des dossiers de demande d’aides,
● la suppression de la barrière d’âge qui empêche les personnes dont la maladie s’est déclarée après 60 ans de bénéficier de la PCH (prestation de compensation du handicap) pour faire face aux besoins d’aides humaines et techniques, l’insuffisante l’APA(Allocation Personnalisée d'Autonomie) leur étant octroyée.
| Avec 6 autres associations de patients potentiellement concernées par cette loi, nous avons créé le Collectif Rares & Oubliées |
Ensemble, nous nous sommes adressés :
1530 participants, documents en replay joints : "et si ce n'était pas Alzheimer". Semaine du cerveau
Beau succès pour le webseminaire du vendredi 20 Mars 2026, organisé par la Fondation Alzheimer en partenariat avec les associations de patients PSP France, France DFT et A2MCL (maladie à corps de Léwy).
15 minutes ont été consacrées à la PSP Paralysie Supranucléaire progressive et à la DCB Dégénérescence Cortico-Basale, ainsi que des questions -réponses.
Vous trouverez, en clickant sur les liens ci-dessous :
- le Replay de la conférence https://www.youtube.com/watch?v=dLG1leNMmFk&t=7s
- les diapositives de la conférence et la FAQ Foire Aux Questions complète : https://www.fondation-alzheimer.org/wp-content/uploads/2026/03/Slides-de-presentations-Et-si-ce-netait-pas-Alzheimer-Semaine-du-Cerveau-2026.pdf
La loi n° 2025-138 du 17 février 2025, dite loi Bouchet, adoptée à l’unanimité, vise à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves : traitement prioritaire de leur dossier par les MDPH et l’accès sans barrière d’âge pour ces personnes à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) -beaucoup plus conséquente que l’APA- même lorsque leur maladie se déclare après 60 ans.
Or l’arrêté d’application publié le 5 février 2026 limite à une seule maladie, la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot) ‘’la liste des pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles’’.
Avec plusieurs associations de maladies rares, nous avons créé le 4 mars 2026 le collectif « Rares & Oubliées » pour demander l’application pleine et entière de la loi, et pas à une maladie seulement.
La députée Danielle Simonnet, membre de la Commission des affaires sociales, a déposé une question écrite au gouvernement qui est parue du Journal officiel du 10 mars 26. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/questions/QANR5L17QE13481
participer à la réunion zoom :
https://zoom.us/j/97817080719
id de réunion : 978 1708 0719
code secret 474328
Nous vous avons alertés dans la Newsletter PSP INFO n° 11 sur la nouvelle réglementation du permis de conduire (article de Catherine p 5)
Isabelle MAUMY, Coordinatrice nationale de la Plateforme de ressources médico-sociales de BRAIN-TEAM anime un séminaire sur ce sujet.
WEBINAIRE SUR LE PERMIS DE CONDUIRE ET LES ASSURANCES
Mardi 17 mars 2026 – 14H/16H
=> Nouvelle réglementation du permis de conduire et maladie rare du système nerveux central
=> Témoignage et échanges avec les assureurs
Pour s'inscrire : https://forms.gle/w6VzG91ktZd8kJhj6
Dans le cadre de la semaine du cerveau 2026, nous avons le plaisir de vous convier à un webinaire intitulé : Et si ce n'était pas Alzheimer ?
Vendredi 20 mars 2026 - 17h30-19H - Conférence en ligne
Troubles de l'équilibre, troubles cognitifs et du comportement, troubles du langage, de la mémoire : ces symptômes peuvent correspondre à des maladies différentes, parfois rares et encore mal connues. La maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurocognitives, mais elle n'est pas la seule.
Au cours de cette conférence, des experts et associations spécialisées vous aideront à mieux comprendre :
Le syndrome /la Dégénerescence Cortico-Basale (DCB)
La Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP)
Les Aphasies Progressives Primaires
La Dégénérescence FrontoTemporale
La Maladie à Corps de Lewy
La Maladie d'Alzheimer
Un Programme d’Education Thérapeutique PSP-DCB va démarrer sur Marseille au CHU la Timone. Il est ouvert aux patients et aidants et vise à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques et de leurs proches. C'est un temps d'échange convivial, informatif, utile et réconfortant pour tous !
Il se déroule en 7 ateliers de 2 heures chacun :
1- Comprendre la PSP et ses impacts
2- Bien être psychologique et modifications comportementales
3- Prévention des chutes et adaptation du domicile
4- Communication et Stimulation cognitive
5- Droits et Aides sociales
6- Alimentation, déglutition et comportements alimentaires
7- Soutien aux aidants
Chaque atelier compte de 4 à 8 participants, il est co-animé par 2 intervenants. Un entretien individuel préalable permet de rencontrer l'équipe, définir ses objectifs et choisir les ateliers adaptés.
Vous voulez y participer ? N'hésitez pas !
Faites la demande lors de votre consultation auprès de votre neurologue !
Informations 04 91 38 43 33.
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Comme l’année dernière, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, pour une marche de 6 km environ dans les rues de Paris.
3 novembre 2025 - Les RDV du médico-social – 18H30 -20H
A destination des patients / familles / aidants
Webinaire qui aborde le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH : Droits/ Constitution du dossier/ Recommandations
Inscription : https://forms.gle/PpXAF7yrSyZdS2D56
La rencontre se tient au CHU la Timone, en présentiel uniquement
Inscription obligatoireProgramme
9h : Accueil - Echanges entre familles & Actualités associatives PSP France
Claire de Séverac, administratrice PSP France - déléguée régionale Provence
C’est le moment de faire un don qui a du sens !
Paris, dimanche 15 juin, une bonne vingtaine de "héros PSP » prendront le départ des 5km de marche ou 8km de course aux couleurs de PSP France dans le Parc de Saint Cloud.
En région, le 22 juin, à Montpellier, Angers, Aix, Lille..., de petites équipes de héros effectueront les défis de leur choix(suivis d'un pique-nique !) et les partageront sur une plateforme connectée avec tous les héros de France !
Dans les deux cas, un même plaisir de se mobiliser et partager des moments festifs avec les héros des 200 associations participantes, de terminer en beauté par un pique-nique et de soutenir la recherche médicale sur la Paralysie Supranucléaire Progressive et la Dégénérescence Cortico-Basale grâce à leur collecte.
Une rencontre- groupe de paroles entre familles (accompagnants et/ou malades) touchées par la PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) ou la DCB (Dégénerescence Cortico-Basale) se tiendra Lundi 31 Mars à Marseille (métro Joliette), de 14 h à 147h.
Elle sera animée par la déléguée régionale bénévole PSP Provence, Claire de Séverac, également administratrice de PSP France
N'hésitez pas à prendre contact, et à venir même un moment. Les coordonnées précises seront transmises lors de l'inscription par mail
La participation est gratuite. A très bientôt !
Ce vendredi 7 mars, Annick, bénévole PSP France sur la region Paris - Ile de France, tient un stand PSP France de 11h à 15 h à l'hopital Rotschild dans le cadre de la journée internationale des maladies rares.
Si vous même, votre proche, une connaissance est atteint de PSP Paralysie Supranucléaire Progressive ou de DCB Dégénerecence Cortico-basale -, venez rencontrer Annick et vous informer auprès d'elle !
Rendez-vous au Bâtiment Santerre, voir le plan joint
La rencontre se déroule de 10 à 12 h au CHU de Montpellier Gui de Chauliac, dans la salle de réunion ORL au 2° étage - Rendez vous dans le Hall d'accueil à 9h45
Les interventions intègreront des échanges avec les participants.
- Accueil et présentation de PSP France par Virginie RADISSON, référente PSP France
- Dr PRIN neurologue : zoom sur les pathologies
- Mme CABRIC, neuropsychologue : la PSP du point de vue neuropsychologique
- Mme BAYET, ergothérapeute, et Mme HERVOUET, kinésithérapeute : la PSP du côté pratique ergothérapie et kinésitherapie
- Mme Macke, orthophoniste : Prise en charge de la dysphagie par l'orthophonie
Les échanges se poursuivent lors d'un temps en-cas et rafraichissements.
inscription obligatoire avant le 4 février :
