Un Programme d’Education Thérapeutique PSP-DCB va démarrer sur Marseille au CHU la Timone. Il est ouvert aux patients et aidants et vise à améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques et de leurs proches. C'est un temps d'échange convivial, informatif, utile et réconfortant pour tous !

Il se déroule en 7 ateliers de 2 heures chacun :
1- Comprendre la PSP et ses impacts
2- Bien être psychologique et modifications comportementales
3- Prévention des chutes et adaptation du domicile
4- Communication et Stimulation cognitive
5- Droits et Aides sociales
6- Alimentation, déglutition et comportements alimentaires
7- Soutien aux aidants

Chaque atelier compte de 4 à 8 participants, il est co-animé par 2 intervenants. Un entretien individuel préalable permet de rencontrer l'équipe, définir ses objectifs et choisir les ateliers adaptés.

Vous voulez y participer ? N'hésitez pas !
Faites la demande lors de votre consultation auprès de votre neurologue !

Informations 04 91 38 43 33.

La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Comme l’année dernière, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, pour une marche de 6 km environ dans les rues de Paris.

3 novembre  2025 - Les RDV du  médico-social – 18H30 -20H

A destination des patients / familles / aidants 

Webinaire qui aborde  le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH : Droits/ Constitution du dossier/ Recommandations

Inscription : https://forms.gle/PpXAF7yrSyZdS2D56

La rencontre se tient au CHU la Timone, en présentiel uniquement   

Programme

9h : Accueil  - Echanges entre familles & Actualités associatives PSP France

Claire de Séverac, administratrice PSP France - déléguée régionale Provence

C’est le moment de faire un don qui a du sens !

Paris, dimanche 15 juin, une bonne vingtaine de "héros PSP » prendront le départ des 5km de marche ou 8km de course aux couleurs de PSP France dans le Parc de Saint Cloud.

En région, le 22 juin, à Montpellier, Angers, Aix, Lille..., de petites équipes de héros effectueront les défis de leur choix(suivis d'un pique-nique !) et les partageront sur une plateforme connectée avec tous les héros de France !

Dans les deux cas, un même plaisir de se mobiliser et partager des moments festifs avec les héros des 200 associations participantes, de terminer en beauté par un pique-nique et de soutenir la recherche médicale sur la Paralysie Supranucléaire Progressive et la Dégénérescence Cortico-Basale grâce à leur collecte.

Une rencontre- groupe de paroles entre familles (accompagnants et/ou malades) touchées par la PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) ou la DCB (Dégénerescence Cortico-Basale) se tiendra Lundi 31 Mars à Marseille (métro Joliette), de 14 h à 147h.

Elle sera animée par la déléguée régionale bénévole PSP Provence, Claire de Séverac, également administratrice de PSP France

N'hésitez pas à prendre contact, et à venir même un moment. Les coordonnées précises seront transmises lors de l'inscription par mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone 06 80 10 58 42. 

La participation est gratuite. A très bientôt !

Ce vendredi 7 mars, Annick, bénévole PSP France  sur la region Paris - Ile de France, tient un stand PSP France de 11h à 15 h  à l'hopital Rotschild dans le cadre de la journée internationale des maladies rares.

Si vous même, votre proche, une connaissance est atteint de  PSP Paralysie Supranucléaire Progressive ou de DCB Dégénerecence Cortico-basale -, venez rencontrer Annick et vous informer auprès d'elle !

Rendez-vous au Bâtiment Santerre, voir le plan joint

La rencontre se déroule de 10 à 12 h au CHU de Montpellier Gui de Chauliac, dans la salle de réunion ORL au 2° étage - Rendez vous dans le Hall d'accueil à 9h45

Les interventions intègreront des échanges avec les participants.

• Accueil et présentation de PSP France par Virginie RADISSON, référente PSP France
• Dr PRIN neurologue : zoom sur les pathologies
• Mme CABRIC, neuropsychologue : la PSP du point de vue neuropsychologique
• Mme BAYET, ergothérapeute, et Mme HERVOUET, kinésithérapeute : la PSP du côté pratique ergothérapie et kinésitherapie
• Mme Macke, orthophoniste : Prise en charge de la dysphagie par l'orthophonie 

Les échanges se poursuivent lors d'un temps en-cas et rafraichissements.

inscription obligatoire avant le 4 février : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.