AIDAN est un programme d'accompagnement pour les aidants de personnes souffrant de maladies rares neurologiques.
AIDANT comporte 7 modules, composé chacun d'une ou deux séances en visio-conférence, durant 2 à 3 heures chacune.
La PSP et la DCB sont bien connues des animatrices du programme, chaque session a vu la participation d'un(e) ou deux adhérent(e)s !
Inscrivez-vous vite ! le nombre de place est limité, clôture des inscriptions le 5 décembre 2025.
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon.
Comme l’année dernière, nous vous donnons rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, pour une marche de 6 km environ dans les rues de Paris.
Ce numéro PSP Info 13 accompagne la rentrée, et vous présente des intiatives locales de familles PSP, des initiatives institutionnelles d'accompagnement et de partage des familles, des temps forts de la vie associative de PSP France comme la journéee nationale à Lille le 23 septembre, des rendez vous tels la marche des maladies rares qui se tient le 6 décembre à Paris. L'équipe de rédaction Catherine et Claire.
3 novembre 2025 - Les RDV du médico-social – 18H30 -20H
A destination des patients / familles / aidants
Webinaire qui aborde le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH : Droits/ Constitution du dossier/ Recommandations
Inscription : https://forms.gle/PpXAF7yrSyZdS2D56
La rencontre se tient au CHU la Timone, en présentiel uniquement
Inscription obligatoireProgramme
9h : Accueil - Echanges entre familles & Actualités associatives PSP France
Claire de Séverac, administratrice PSP France - déléguée régionale Provence
C’est le moment de faire un don qui a du sens !
Paris, dimanche 15 juin, une bonne vingtaine de "héros PSP » prendront le départ des 5km de marche ou 8km de course aux couleurs de PSP France dans le Parc de Saint Cloud.
En région, le 22 juin, à Montpellier, Angers, Aix, Lille..., de petites équipes de héros effectueront les défis de leur choix(suivis d'un pique-nique !) et les partageront sur une plateforme connectée avec tous les héros de France !
Dans les deux cas, un même plaisir de se mobiliser et partager des moments festifs avec les héros des 200 associations participantes, de terminer en beauté par un pique-nique et de soutenir la recherche médicale sur la Paralysie Supranucléaire Progressive et la Dégénérescence Cortico-Basale grâce à leur collecte.
Une rencontre- groupe de paroles entre familles (accompagnants et/ou malades) touchées par la PSP (Paralysie Supranucléaire Progressive) ou la DCB (Dégénerescence Cortico-Basale) se tiendra Lundi 31 Mars à Marseille (métro Joliette), de 14 h à 147h.
Elle sera animée par la déléguée régionale bénévole PSP Provence, Claire de Séverac, également administratrice de PSP France
N'hésitez pas à prendre contact, et à venir même un moment. Les coordonnées précises seront transmises lors de l'inscription par mail
La participation est gratuite. A très bientôt !
Ce vendredi 7 mars, Annick, bénévole PSP France sur la region Paris - Ile de France, tient un stand PSP France de 11h à 15 h à l'hopital Rotschild dans le cadre de la journée internationale des maladies rares.
Si vous même, votre proche, une connaissance est atteint de PSP Paralysie Supranucléaire Progressive ou de DCB Dégénerecence Cortico-basale -, venez rencontrer Annick et vous informer auprès d'elle !
Rendez-vous au Bâtiment Santerre, voir le plan joint
La rencontre se déroule de 10 à 12 h au CHU de Montpellier Gui de Chauliac, dans la salle de réunion ORL au 2° étage - Rendez vous dans le Hall d'accueil à 9h45
Les interventions intègreront des échanges avec les participants.
- Accueil et présentation de PSP France par Virginie RADISSON, référente PSP France
- Dr PRIN neurologue : zoom sur les pathologies
- Mme CABRIC, neuropsychologue : la PSP du point de vue neuropsychologique
- Mme BAYET, ergothérapeute, et Mme HERVOUET, kinésithérapeute : la PSP du côté pratique ergothérapie et kinésitherapie
- Mme Macke, orthophoniste : Prise en charge de la dysphagie par l'orthophonie
Les échanges se poursuivent lors d'un temps en-cas et rafraichissements.
inscription obligatoire avant le 4 février :
