Pour l'application pleine et entière de la loi Bouchet
La loi n° 2025-138 du 17 février 2025, dite loi Bouchet, adoptée à l’unanimité, vise à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves : traitement prioritaire de leur dossier par les MDPH et l’accès sans barrière d’âge pour ces personnes à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) -beaucoup plus conséquente que l’APA- même lorsque leur maladie se déclare après 60 ans.
Or l’arrêté d’application publié le 5 février 2026 limite à une seule maladie, la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot) ‘’la liste des pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles’’.
Avec plusieurs associations de maladies rares, nous avons créé le 4 mars 2026 le collectif « Rares & Oubliées » pour demander l’application pleine et entière de la loi, et pas à une maladie seulement.
La députée Danielle Simonnet, membre de la Commission des affaires sociales, a déposé une question écrite au gouvernement qui est parue du Journal officiel du 10 mars 26. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/questions/QANR5L17QE13481
Extrait :
«Ces personnes de plus de 60 ans ne souffrent pas de vieillesse, mais d’une maladie neurologique rare et grave, à évolutivité rapide et irréversible ; leurs aidant.e.s s’épuisent, au sens strict du terme, à les accompagner jour et nuit avec les aides limitées que leur procure l’APA. Ces malades, leurs aidant.e.s, leurs associations attendent légitimement une mise en œuvre complète de la loi Bouchet, et une information claire sur les dispositions qui se préparent et leur calendrier d’élaboration. »
Les associations membres du collectif “Rares & Oubliées”
▪ AMIS - Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires - président Pierre Boulanger
▪ AMMi - Association contre les maladies mitochondriales – présidente Emma Del-Rey
▪ ARAMISE - Association des personnes souffrant d’AMS, Atrophie Multi-Systématisée – présidente Catherine Mallevaës-Kergoat
▪ Autour du BPAN -Association liée au gène WDR45 – présidente Isabelle Coste
▪ BPAN France - Association des personnes souffrant de Neurodégénérescence avec surcharge cérébrale en fer – président Christian Magnet
▪ Neuro IFF France – Association des personnes souffrant d’Insomnie Fatale Familiale – présidente Virginie Duigou
▪ PSP-France – Association des personnes souffrant de paralysie-supranucléaire progressive ou de dégénérescence cortico-basale – administratrice-référente, Claire de Séverac
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