Témoignage : Des jours difficiles, mon débat contre une maladie neurodégénérative

Branko Lugovic est atteint de Paralysie Supranucléaire Progressive, il vit entre Zagreb et Bruxelles. Dans son livre « Des jours difficiles, Mon débat contre une maladie neurodégénérative », il raconte son cheminement avec des années à la recherche d'un diagnostic, de multiples rencontres médicales avant la confirmation d'un diagnostic PSP, son choix et sa volonté de conserver le plus longtemps possible sa santé par des exercices quotidiens d'une à deux heures. Son ton est très juste, il présente son vécu avec le sentiment que cela peut aider d'autres malades, c’est un témoignage de qualité.

Il expose à grand trait les caractères de la PSP, les points clés des traitements qui ne sont pas à ce jour curatifs, présentant très précisément les exercices qu’il pratique, avec une explication et des photos claires. Un message clé est pour lui l'importance de faire autant que possible quotidiennement des exercices (motricité, déglutition notamment), quelle que soit la forme de la maladie. S'attacher à vivre au maximum chaque moment est pour lui également essentiel.

Il est à noter qu’il est atteint de la forme classique de la maladie, PSP Richardson, avec de nombreuses chutes, qu’il n’a pas d'atteinte cognitive lors qu’il rédige ce livre : avec lui, c'est important de rappeler que chaque malade a un ensemble de symptômes et une évolution de ceux-ci qui lui est propre, et que ses recommandations ne sont pas transposables en l'état pour chacun des malades.

Ce livre, 205p, mars 2026, est disponible sur Amazon seulement. L’ensemble des bénéfices générés par ce livre sera réinvesti afin d’aider les patients atteints de cette maladie à vivre dans la dignité