- Le point sur les recherches médicales avec les neurologues Pr Marie VIDAILHET (ICM), Bruno DUBOIS (Hopital Pitié Salpétrière), Alexandre EUSEBIO (La Timone Marseille),
Assemblé Générale PSP France 10h - 16 h
En présence de la neurologueAnne Marie BONNETdu Centre de Référence des Démences Rares de l'hôpital de la Salpétrière.
Introduction de la journée parAlain FONTAINE, Président de l'Alliance Maladies Rares, un collectif français de +200 Associations de patients maladies rares.
Merci à tous les donateurs.
Cette belle manifestation a permis de collecter 1000 euros pour la recherche médicale sur cette maladie rare et orpheline.
Sur recommandation du Conseil Scientifique réuni pour débattre des dossiers soumis dans le cadre de l'appel à projet PSP France, l'Association attribue en 2017 une subvention de 40 000 euros au projet de recherche sur les cohortes des Pr AZULAY et EUSEBIO de l'Hôpital de La Timone à Marseille.
3 Décembre 2106 : Marche "Maladies Rares"
26 /09/2016 - Première journée d'informationsur les Paralysies Supranucléaires Progressives - Région Sud-Ouest au CHU Bordeaux Pellegrin
Dans le cadre du processus d'homologation européen des médicaments orphelins "orphan drug"), PSP France participe en Septembre et Octobre aux réunions de l'EMA (European Medicines Agency) à Londres dans le cadre des projets d'essais cliniques internationaux utilisant des anticorps monoclonaux anti-tau.
A l'issue de l'appel à projet recherche 2015 PSP France, l'association attribue avec le soutien du Conseil Scientifique, le 1er prix (30 000 euros) à un travail de recherche fondamentale sur l'EPIGENETIQUE de la PSP au projet de recherche porté par Claire Marie DHAENENS de l'INSERM de Lille, laboratoire consacrant ses recherches aux Tauopaties.
A l'occasion des 50 ans de l'identification de la Paralysie Supranucléaire Progressive par les neurologues américains John STEELE et RICHARDON, PSP France a organisé une première journée d'échanges entre familles, patients et professionnels de santé dans les locaux de l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (ICM) à Paris sur le site de l'Hôpital de la Pitié Salpétrière.
